Tweede Kerstdag 's avonds moest Marieke zich weer melden in het ziekenhuis in Maastricht, waar ze donderdag 27-12 een CT-scan onderging. Uitslag van de "kweek" van het vocht uit haar buik was net voor de Kerst al bekend, maar daar heeft men niets uit kunnen herleiden. Wel een beetje vreemd, maar het is in elk geval geen urine, want dat zouden ze dan zeker gezien hebben. Dus er zit geen lek in de blaas of de aansluiting op de blaas, dat is wel goed nieuws.
Uit de CT-scan kwam naar voren dat er in de nier een ontsteking is geweest. Die is nu wel weg, maar blijkbaar ziet men wel dat hij er geweest is (beschadigd weefsel?). Misschien dat haar klachten van "blaasontsteking" die ze sinds oktober had hier mee te maken hebben. Goed dat de ontsteking nu weg is maar wel zaak om dit goed in de gaten te houden, want dit is niet goed voor de nier.
Waar nou het vocht in haar buik vandaan is gekomen is nog steeds niet duidelijk, dat blijft dus een onopgelost raadsel. Hopenlijk komt de ontsteking niet meer terug en nemen de klachten af. Goed in de gaten blijven houden Marieke!
Gelukkig mocht ze gistermiddag ook meteen weer naar huis. Fijn voor haar en Frans en Bart, lekker thuis in je eigen omgeving. Op naar een mooie jaarwisseling en een nieuw jaar waarin het alleen maar weer beter kan gaan!
Zelf heb ik vandaag aan het einde van de middag een afspraak met een coördinator van de Nierstichting over de actie die ik wil gaan houden in 2013 (zie blog d.d. 7 december), maar daar schrijf ik meer over zodra het concreter is. Ik ga in ieder geval wel iets doen, dat is zeker. Mede doordat mijn fietsmaatjes (Emil en PP) hun steun hebben toegezegd! Ik waarschuw je alvast dat ik ook een beroep op jullie ga doen!
Fijne jaarwisseling alvast en een gezond 2013!
vrijdag 28 december 2012
zondag 23 december 2012
Met Kerstmis in het ziekenhuis
Om maar meteen met de deur in huis te vallen, Marieke is vorige week woensdagnacht plotseling opgenomen in het UMC Maastricht. Toen ze 's avonds naar bed ging kon ze niet liggen van de pijn in haar buik en hebben ze besloten, na telefonisch contact met de Spoedeisende Hulp in Maastricht, om direct naar het ziekenhuis te rijden. Ze klaagt al sinds eind oktober over moeite met plassen (heel vaak plassen, maar steeds kleine beetjes) en is hier ook al voor bij de uroloog geweest. Die heeft echter niets bijzonders kunnen ontdekken. Tevens heeft ze in die tijd een aantal keren een blaasontsteking gehad. Allemaal niet echt heel fijn, maar tot nu toe (ook door mij) geschaard onder de noemer "kleine ongemakken". Twee weken terug was haar creatininewaarde weer te hoog (wat kan duiden op een mindere nierfunctie) en is ze bij de nefroloog geweest. Afgelopen week was hij wat lager maar nog steeds niet binnen de grens.
Terug naar woensdag. Bij aankomst in het ziekenhuis woensdagnacht bleek dat ze veel vocht in haar buik had en dat drukte o.a. tegen haar maag aan, waardoor ze ook moeite had met eten. De grote vraag is nu waar dat vocht vandaan komt? Ze hebben met een punctie een monster genomen van het vocht en dat "op kweek" gezet om vast te stellen wat voor soort vocht het is (is het urine?). Het duurt een dag of zeven voor daar de uitslag van is. Ondertussen hebben ze Marieke opgenomen in het ziekenhuis en zijn er donderdag diverse onderzoeken gedaan. Zo is haar urine en bloed onderzocht en zijn er diverse echo's gemaakt, o.a. van haar hart, longen en lever. Daar is echter niets uitgekomen. Het goede nieuws is dat er dus niets mis is met haar hart, longen en lever en ook haar creatininewaarde was weer op een normaal niveau. Maar waar komt dat vocht in haar buik dan vandaan? Vermoedelijk gaan ze nu een scan maken van haar buik om te achterhalen of er ergens een "lekje" zit. Misschien een gaatje in haar blaas of misschien is de aansluiting tussen haar nieuwe nier en de blaas niet helemaal dicht (meer)? Of ze eerst wachten op de uitslag van de kweek of toch nu al een scan gaan maken weet ik ook niet. Nadeel van een CT-scan is weer dat je daarvoor contrastvloeistof in je lichaam krijgt, wat dan ook weer door je nier moet worden afgebroken en dus belastend is voor de nier. Alternatief is een MRI-scan, maar de doktoren zeggen dat ze in het geval van organen op een CT-scan meer kunnen zien en dat het voor een goed werkende nier niet zo heel erg is. Laten we dat dan maar hopen.
Allemaal erg vervelend voor Marieke (en ook voor Frans en Bart), want het leek allemaal zo goed te gaan. Toen ik haar donderdag belde gaf ze aan zich nu slechter te voelen dan voor de transplantatie en dat raakte me wel. Ik heb zo met haar te doen. De doktoren hebben al aangegeven dat ze haar niet laten gaan voordat duidelijk is wat de oorzaak is en dat betekent dat ze met Kerstmis nog in het ziekenhuis ligt. Dat is natuurlijk niet leuk, want we zouden 1e Kerstdag gezellig met z'n allen bij ons Kerst vieren, een mooi moment om samen een bewogen jaar af te sluiten, maar helaas zit dat er nog niet in. Voor Marieke en mijn ouders is Kerst in het ziekenhuis ook een soort van "dejá vue", want de eerste vier jaren van haar leven heeft ze ook met Kerst in het ziekenhuis gelegen (i.v.m. chronische oorontstekingen). Ze had toen zelfs haar eigen mini-kerstboompje! Dat maakt het er niet makkelijker op.
Maar goed, we moeten niet teveel klagen, want het gaat inmiddels al wat beter met haar, de pijn in de buik is afgenomen of zelfs weg en het wachten is nu op het achterhalen van de oorzaak. En zolang die niet bekend is kun je maar beter in het ziekenhuis zijn, waar alle zorg direct voorhanden is. We zorgen ook dat ze iedere dag bezoek krijgt dus zich niet alleen hoeft te voelen.
Ik bericht wel weer als er meer nieuws te melden is.
Fijne Kerstdagen iedereen!
Terug naar woensdag. Bij aankomst in het ziekenhuis woensdagnacht bleek dat ze veel vocht in haar buik had en dat drukte o.a. tegen haar maag aan, waardoor ze ook moeite had met eten. De grote vraag is nu waar dat vocht vandaan komt? Ze hebben met een punctie een monster genomen van het vocht en dat "op kweek" gezet om vast te stellen wat voor soort vocht het is (is het urine?). Het duurt een dag of zeven voor daar de uitslag van is. Ondertussen hebben ze Marieke opgenomen in het ziekenhuis en zijn er donderdag diverse onderzoeken gedaan. Zo is haar urine en bloed onderzocht en zijn er diverse echo's gemaakt, o.a. van haar hart, longen en lever. Daar is echter niets uitgekomen. Het goede nieuws is dat er dus niets mis is met haar hart, longen en lever en ook haar creatininewaarde was weer op een normaal niveau. Maar waar komt dat vocht in haar buik dan vandaan? Vermoedelijk gaan ze nu een scan maken van haar buik om te achterhalen of er ergens een "lekje" zit. Misschien een gaatje in haar blaas of misschien is de aansluiting tussen haar nieuwe nier en de blaas niet helemaal dicht (meer)? Of ze eerst wachten op de uitslag van de kweek of toch nu al een scan gaan maken weet ik ook niet. Nadeel van een CT-scan is weer dat je daarvoor contrastvloeistof in je lichaam krijgt, wat dan ook weer door je nier moet worden afgebroken en dus belastend is voor de nier. Alternatief is een MRI-scan, maar de doktoren zeggen dat ze in het geval van organen op een CT-scan meer kunnen zien en dat het voor een goed werkende nier niet zo heel erg is. Laten we dat dan maar hopen.
Allemaal erg vervelend voor Marieke (en ook voor Frans en Bart), want het leek allemaal zo goed te gaan. Toen ik haar donderdag belde gaf ze aan zich nu slechter te voelen dan voor de transplantatie en dat raakte me wel. Ik heb zo met haar te doen. De doktoren hebben al aangegeven dat ze haar niet laten gaan voordat duidelijk is wat de oorzaak is en dat betekent dat ze met Kerstmis nog in het ziekenhuis ligt. Dat is natuurlijk niet leuk, want we zouden 1e Kerstdag gezellig met z'n allen bij ons Kerst vieren, een mooi moment om samen een bewogen jaar af te sluiten, maar helaas zit dat er nog niet in. Voor Marieke en mijn ouders is Kerst in het ziekenhuis ook een soort van "dejá vue", want de eerste vier jaren van haar leven heeft ze ook met Kerst in het ziekenhuis gelegen (i.v.m. chronische oorontstekingen). Ze had toen zelfs haar eigen mini-kerstboompje! Dat maakt het er niet makkelijker op.
Maar goed, we moeten niet teveel klagen, want het gaat inmiddels al wat beter met haar, de pijn in de buik is afgenomen of zelfs weg en het wachten is nu op het achterhalen van de oorzaak. En zolang die niet bekend is kun je maar beter in het ziekenhuis zijn, waar alle zorg direct voorhanden is. We zorgen ook dat ze iedere dag bezoek krijgt dus zich niet alleen hoeft te voelen.
Ik bericht wel weer als er meer nieuws te melden is.
Fijne Kerstdagen iedereen!
vrijdag 7 december 2012
Met de Kerst voor de deur .......
We zitten inmiddels in de maand december en buiten ligt de eerste sneeuw. December vind ik altijd een maand van bezinning. Je kijkt terug op het jaar dat bijna om is en je blikt vooruit naar het jaar dat komen gaat. Dit jaar doe ik dat met een heel speciaal gevoel, want het was een heel bijzonder jaar.
Januari en Februari waren zware maanden, vooral voor mijn vrouw Anita, vanwege de extra intensieve zorg voor haar moeder. Na het overlijden van mijn lieve schoonmoeder in februari viel dat weg, maar werd de spanning opgebouwd naar de op handen zijnde nierdonatie. We (Marieke en ik) stonden weliswaar op de operatiewachtlijst, maar op dat moment was er nog niets ingepland en hadden we geen uitzicht op een concrete datum. Enige voordeel daarvan was dat ik me ook nog niet echt zenuwachtig kon maken. Maar dat veranderde snel toen de datum wel bekend werd.
Op 3 april zijn we geopereerd en hoe dat verlopen is heb je elders op dit blog al kunnen lezen. Ik wil niet teveel in herhaling vallen, maar de fysieke en emotionele impact van deze donatie is groter geweest dan ik me vooraf had kunnen voorstellen. Het blijft een heel bijzonder gevoel om, met alle risico's van dien, een stukje van je eigen gezonde lichaam af te staan om het leven van een ander min of meer te redden. Minimaal de kwaliteit van leven met 100% te verbeteren. Vooraf heb je daar allerlei gedachten bij en ben je (ik althans) vooral bezig met de het fysieke stuk (je conditie, de operatie, hoe zal ik straks herstellen). Ik denk dat als je het zelf niet meegemaakt hebt, je je niet helemaal kunt voorstellen wat dit emotioneel met je doet.
Daarna het fysieke herstel, dat mij eigenlijk een beetje is tegen gevallen. Met mijn goede conditie en gezonde lichaam had ik verwacht er veel sneller helemaal bovenop te zijn. Doordat de chirurg (onvoorzien) mijn buikspieren heeft moeten "insnijden" (ik ben er nog steeds niet achter hoe hij dat precies gedaan heeft) heb ik erg lang last van pijn aan mijn buikspieren gehad. Zelfs nu nog, al moet ik wel zeggen dat het de laatste 3 weken een heel stuk beter gaat. Dat komt mede door de littekenmassage/oedeemtherapie van de huidtherapeute (Toos Leenen uit Helmond). Vorige week heb ik voor het eerst een RPM(spinning)les volbracht zonder pijn in mijn buik. Ik was helemaal hyper daarna van blijdschap! Ook deze week ging het goed.
Dat was 2012. Wat gaat 2013 brengen? Ik ben deze week begonnen aan een trainingsschema dat ik zelf opgesteld heb, ter voorbereiding voor een fietsweek in juni (8 t/m 15 juni 2013) in Italië. Ik ga dan met een paar fietsmaatjes een week fietsen in de buurt van Bormio. Daar zullen we o.a. de Gavia en Mortirolo beklimmen, maar het hoogtepunt moet toch wel de beklimming van de Stelvio worden (zie foto rechts). Dat is een bergpas van 2.757 meter hoog, 21,5 km lang en gemiddeld 7,1% stijging (vanuit Bormio). Vanuit Prato is hij 24,3 km lang, heeft hij 48 haarspeldbochten en gemiddeld 7,4% stijging (je start dus lager). De Bormio kant kent aan het einde nog stukken van boven de 10% en dat maakt hem extra zwaar. Wij gaan in elk geval vanuit Bormio, maar misschien ook nog wel een keer vanaf de andere kant. Ik wil laten zien dat je zo'n inspanning ook gewoon met 1 nier kunt leveren (ik wil iets bewijzen). Kijk voor mooie foto's van de Stelvio op deze link.
Januari en Februari waren zware maanden, vooral voor mijn vrouw Anita, vanwege de extra intensieve zorg voor haar moeder. Na het overlijden van mijn lieve schoonmoeder in februari viel dat weg, maar werd de spanning opgebouwd naar de op handen zijnde nierdonatie. We (Marieke en ik) stonden weliswaar op de operatiewachtlijst, maar op dat moment was er nog niets ingepland en hadden we geen uitzicht op een concrete datum. Enige voordeel daarvan was dat ik me ook nog niet echt zenuwachtig kon maken. Maar dat veranderde snel toen de datum wel bekend werd.
Op 3 april zijn we geopereerd en hoe dat verlopen is heb je elders op dit blog al kunnen lezen. Ik wil niet teveel in herhaling vallen, maar de fysieke en emotionele impact van deze donatie is groter geweest dan ik me vooraf had kunnen voorstellen. Het blijft een heel bijzonder gevoel om, met alle risico's van dien, een stukje van je eigen gezonde lichaam af te staan om het leven van een ander min of meer te redden. Minimaal de kwaliteit van leven met 100% te verbeteren. Vooraf heb je daar allerlei gedachten bij en ben je (ik althans) vooral bezig met de het fysieke stuk (je conditie, de operatie, hoe zal ik straks herstellen). Ik denk dat als je het zelf niet meegemaakt hebt, je je niet helemaal kunt voorstellen wat dit emotioneel met je doet.
Daarna het fysieke herstel, dat mij eigenlijk een beetje is tegen gevallen. Met mijn goede conditie en gezonde lichaam had ik verwacht er veel sneller helemaal bovenop te zijn. Doordat de chirurg (onvoorzien) mijn buikspieren heeft moeten "insnijden" (ik ben er nog steeds niet achter hoe hij dat precies gedaan heeft) heb ik erg lang last van pijn aan mijn buikspieren gehad. Zelfs nu nog, al moet ik wel zeggen dat het de laatste 3 weken een heel stuk beter gaat. Dat komt mede door de littekenmassage/oedeemtherapie van de huidtherapeute (Toos Leenen uit Helmond). Vorige week heb ik voor het eerst een RPM(spinning)les volbracht zonder pijn in mijn buik. Ik was helemaal hyper daarna van blijdschap! Ook deze week ging het goed.
Dat was 2012. Wat gaat 2013 brengen? Ik ben deze week begonnen aan een trainingsschema dat ik zelf opgesteld heb, ter voorbereiding voor een fietsweek in juni (8 t/m 15 juni 2013) in Italië. Ik ga dan met een paar fietsmaatjes een week fietsen in de buurt van Bormio. Daar zullen we o.a. de Gavia en Mortirolo beklimmen, maar het hoogtepunt moet toch wel de beklimming van de Stelvio worden (zie foto rechts). Dat is een bergpas van 2.757 meter hoog, 21,5 km lang en gemiddeld 7,1% stijging (vanuit Bormio). Vanuit Prato is hij 24,3 km lang, heeft hij 48 haarspeldbochten en gemiddeld 7,4% stijging (je start dus lager). De Bormio kant kent aan het einde nog stukken van boven de 10% en dat maakt hem extra zwaar. Wij gaan in elk geval vanuit Bormio, maar misschien ook nog wel een keer vanaf de andere kant. Ik wil laten zien dat je zo'n inspanning ook gewoon met 1 nier kunt leveren (ik wil iets bewijzen). Kijk voor mooie foto's van de Stelvio op deze link.
Wat ik eigenlijk het liefste zou doen is om er een aktie aan te koppelen om geld in te zamelen voor de Nierstichting. Ik zou het zelf een enorme prestatie vinden om een jaar na de nierdonatie zo'n inspanning te leveren. Als ik voldoende kan trainen en me goed voel in juni, wil ik zelfs proberen om op 1 dag de Stelvio van beide kanten te beklimmen, dus vanuit Bormio omhoog, afdalen naar Prato, en dan weer terug naar boven om daarna af te dalen naar Bormio. Dat zijn 3.341 hoogtemeters achter elkaar! Ter vergelijking, dit is meer dan 3x de Alpe d'Huez en die is veel korter of 2x de Mont Ventoux. Het grote verschil is echter de grote hoogte. Boven de 2.000 meter reageert je lichaam anders op de inspanning. Ik heb dat vorig jaar gemerkt op de Galibier. Sommige van jullie hebben mijn foto op Facebook wel gezien denk ik (die van dat fietsend lijk). Boven de 2.200 meter krijg ik last van de hoogte, maar daar laat ik me niet door weerhouden!
Het moet toch wel wat waard zijn als ik deze prestatie ga leveren? M.a.w. kan ik voldoende sponsors/donateurs vinden die mijn plan steunen en mij helpen op deze manier geld in te zamelen voor de Nierstichting? Ik stel mezelf dan ten doel om minimaal 2.000 euro bij elkaar te fietsen op deze manier. Laat me weten als jij dit ook een goed idee vind (en donateur wilt zijn). Als ik voldoende positieve reacties krijg ga ik hiermee aan de slag.
Vanavond hebben we nog (een verlate) Sinterklaasavond. Dit weekend zal vooral trainen op de Tacx worden, dus binnen in de garage (of naar de sportschool). Ik verlang eigenlijk al weer naar het voorjaar :-). Lekker buiten fietsen met de kop in de wind (haren zal ik maar niet zeggen) en de zon op de armen en benen. Ik ga de verwarming even een graadje hoger zetten :-).
Abonneren op:
Posts (Atom)